Autoridades
da região apoiam tratamento SUS para pacientes adultos com XLH

Doença
rara afeta os ossos e impede a vida ativa de centenas de brasileiros; Adultos
ainda não têm acesso à medicação de alto custo pelo SUS

Câmaras
Municipais do Alto Tietê se mobilizaram para apoiar a equidade no fornecimento
da medicação burosumabe pelo SUS. A medicação, de alto custo, é indicada para o
tratamento do raquitismo hipofosfatêmico, doença rara mais conhecida como XLH e
que afeta a formação dos ossos desde a primeira infância.

Na
última semana, a Câmara de Jacareí, por meio do presidente Paulinho do Esporte,
aprovou a Moção de Apoio à causa. O documento foi encaminhado ao Ministério da
Saúde, à Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema
Único de Saúde) e à Comissão de Direitos Humanos no Senado Federal – a
presidente, senadora Damares Alves, também é parceira da causa.

Biritiba
Mirim também registrou na última semana a aprovação de Moção de Apoio à
garantia de tratamento aos pacientes adultos com XLH – o documento é assinado
pelo vereador Marcos Paulo de Almeida.

Outro
exemplo é a Câmara de Arujá, que nesta semana enviou à Comissão de Direitos
Humanos do Senado o manifesto assinado pela presidente da Casa, vereadora
Professora Cris. “Apoiamos a causa e a equidade no acesso ao tratamento SUS. É
fundamental que pacientes, ao atingirem a maioridade e iniciarem a vida
profissional, tenham condições de se locomover, trabalhar e viver sem dores”,
afirmou a presidente.

Ainda
nesta terça-feira (13/05), a Câmara de Suzano aprovou a sua Moção de Apoio aos
pacientes com XLH. O manifesto é de autoria do vereador Denis, Filho do
Pedrinho do Mercado, atuante nas causas ligadas à saúde e bem estar.

Nos
próximos dias, novas moções deverão ser aprovadas no Alto Tietê, a exemplo de
Mogi das Cruzes e Poá – os documentos são de autoria, respectivamente, dos
vereador Bigêmeos e Saulo Dentista. Outras cidades já manifestaram apoio à
causa: Guararema, Ferraz de Vasconcelos e Salesópolis.

“É
fundamental que todos se unam nesta causa. Não podemos aceitar que uma
medicação, comprovada sua eficiência e disponibilizada pelo SUS, não seja  ofertada ao paciente na sua vida adulta. O
XLH é uma doença genética, portanto não tem cura e seu tratamento deve ser
realizado durante toda a vida”, alerta Luiz Malito, apoiador do movimento e pai
da paciente Lucie Strelec Malito, que possui 03 anos de idade e é portadora da
doença.

Entenda
o caso

O
XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva, levando à perda renal de
fósforo e à hipofosfatemia persistente. A condição afeta o desenvolvimento e a
manutenção óssea, com manifestações ao longo de todo o ciclo de vida.

Entre
as principais consequências da doença, se não tratada logo no início da vida e
de forma permanente, são as deformidades ósseas, dor
crônica musculoesquelética, fraqueza muscular, limitações funcionais
progressivas, comprometimento da mobilidade e impacto significativo na
qualidade de vida

“O XLH não é uma doença restrita à infância,
ela permanece e segue se manifestando na fase adulta”, diz Malito. Sem a
medicação na fase adulta, o paciente sofre aumento significativo da dor crônica,
perde a mobilidade e autonomia, sofre maior risco de incapacidade funcional e
necessita de mais atendimentos por serviços de saúde, incluindo internações, o
que se torna custoso para o sistema público.

Audiência no Senado Federal

No
dia 23 de abril o Senado Federal deu luz ao problema: a Comissão de Direitos
Humanos debateu o tema “Equidade no acesso ao tratamento de
raquitismo hipofosfatêmico no SUS. A ação, comandada pela presidente
da Comissão, senadora Damares Alves, contou com a participação de membros do
Ministério da Saúde, da Conitec, pacientes adultos que não possuem acesso à
medicação e outros que têm acesso por meio de mandado de segurança judicial.

Pais
e cuidadores de pacientes infantis também estiveram presentes no Senado para
relatar os avanços da formação óssea e qualidade de vida das crianças com a
utilização do burosumabe.

“Descobrimos
a doença na Lucie quando ela tinha apenas um ano e meio de vida e já
apresentava as pernas com uma curvatura bastante acentuada, dificuldade de
locomoção, equilíbrio e queixa de dores. Tivemos acesso à medicação por meio da
Farmácia de Alto Custo, em Mogi das Cruzes e quase dois anos depois a Lucie é
outra criança. Pula, corre, brinca... ela não se limita a nada pela doença. Assim
como ela, todos os pacientes adultos precisam e deveriam ter acesso à medicação”,
questionou o pai Luiz Malito durante a audiência pública no Senado.

Ao
encerrar a audiência, a senadora Damares Alves exibiu, com a autorização dos
pais, um breve vídeo da Lucie correndo e brincando: “É assim que queremos todos
os pacientes que possuem XLH – vivendo. Estamos juntos nesta causa”, declarou.
Após a audiência, um grupo de trabalho foi criado no Ministério da Saúde para
debater a equidade do acesso ao tratamento na vida adulta.

Desde
então, autoridades públicas também se manifestam em apoio à causa. “É muito
importante que vereadores, autoridades públicas não só do Alto Tietê, mas de
todos os cantos do País apoiem este movimento. Todos têm direito à dignidade e
à vida”, reforçou Malito.