Saúde: Câmara de Suzano aprova moção de apoio para garantir medicamento que combate doença rara

A Câmara de Suzano aprovou por unanimidade, durante sessão ordinária de ontem (13), uma moção de apoio à ampliação do acesso ao tratamento com Burosumabe para pacientes adultos diagnosticados com Hipofosfatemia Ligada ao Cromossomo X (XLH) no Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa é do vereador Denis Claudio da Silva (PSD), o filho do Pedrinho do Mercado.

A moção será encaminhada ao Ministério da Saúde, à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e à Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal, destinada à senadora Damares Alves (Republicanos).

No documento, o parlamentar destaca que a XLH é uma doença rara, genética, progressiva e debilitante, causada por alterações que afetam a regulação do fosfato no organismo. Entre os principais sintomas estão deformidades ósseas, fraturas, dores crônicas, fraqueza muscular e limitações funcionais, que impactam diretamente a qualidade de vida dos pacientes.

A moção ressalta ainda que o Burosumabe representa um avanço importante no tratamento da doença, por atuar diretamente na causa da XLH e contribuir para a redução das dores, melhora clínica e maior capacidade funcional dos pacientes.

Atualmente, o medicamento já é disponibilizado pelo SUS para crianças e adolescentes com a doença. Porém, segundo o texto aprovado, existe uma lacuna no atendimento aos pacientes adultos, que enfrentam dificuldades para conseguir acesso ao tratamento pela rede pública de saúde.

De acordo com a moção, a falta de continuidade do tratamento na fase adulta pode causar agravamento da doença, aumento das dores, perda de mobilidade e maior dependência do sistema de saúde.

O vereador também defende que a ampliação do acesso ao medicamento pode trazer benefícios não apenas à saúde dos pacientes, mas também à autonomia, inclusão social e capacidade de participação econômica dessas pessoas.

“Garantir o acesso contínuo ao tratamento é assegurar mais dignidade, qualidade de vida e respeito aos direitos dos pacientes com XLH”, destaca o documento aprovado pelos parlamentares.